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Travailler avec le VIH

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1/ le problème de santé

Définition

Être séropositif signifie que le test biologique sanguin de détection des anticorps aux rétrovirus VIH1 ou VIH2 est positif. L'infection chronique par l'un de ces rétrovirus peut modifier sévèrement le système de défense immunitaire et entraîner le Syndrome immunodéficitaire acquis ou SIDA. C'est une immunodépression grave qui expose à des infections dites opportunistes et à certaines tumeurs (sarcome de Kaposi).
La séropositivité au VIH est une définition biologique.
La déclaration de la maladie SIDA dépend de divers critères. Pour la classification française, c'est la déclaration d'une maladie opportuniste qui classe la personne séropositive dans la catégorie des malades sidéens. Aux Etats-Unis, les critères comprennent aussi le nombre de T4.

La classification en « stade sida » a uniquement un but épidémiologique. Elle ne permet pas de présager de l'évolution ultérieure de l'état de santé individuel.

Epidémiologie

En l'absence d'estimation précise, le nombre de personnes séropositives en France est évalué entre 100 000 et 120 000. Grâce aux progrès thérapeutiques, le nombre de cas de sida baisse régulièrement. Il faut noter qu'une proportion importante de personnes découvre leur séropositivité à l'occasion d'un diagnostic de sida (maladie opportuniste).
Le sida est une maladie à déclaration obligatoire, mais le nombre de cas n'est plus un bon indicateur de l'épidémie. La déclaration obligatoire (et anonyme) des nouveaux cas de séropositivité bientôt mise en oeuvre va permettre une meilleure connaissance de l'incidence de l'infection. On estime actuellement, de manière très approximative, qu'il y a 5 000 nouvelles contaminations par an en France.
Le virus touche aujourd'hui de plus en plus la population hétérosexuelle et de plus en plus de femmes.
En France, les zones les plus atteintes, après la Guyane et les Antilles, sont les régions Île de France, PACA, Aquitaine, Languedoc-Roussillon. Cependant, aucune région n'est épargnée par l'épidémie.

3 modes de transmission sont décrits: transmission sexuelle (mode de contamination le plus fréquent), transmission par voie sanguine (devenue beaucoup plus rare chez les usagers de drogues depuis la mise en vente libre des seringues en pharmacie), transmission materno-foetale.
La transmission nocosomiale est devenue rarissime en France, grâce au dépistage systématique des dons de sang ou d'organe et à l'application des « précautions universelles » lors des actes médicaux et chirurgicaux.

10 % des personnes séropositives au VIH sont porteuses d'hépatite B chronique active et 25 % d'hépatite C chronique.

2/ les conséquences pour la personne

Les conséquences médicales

C'est une maladie au long cours. Le traitement est instauré en fonction de l'état clinique et du niveau de lymphocytes CD4 (ou T4).
Il y a différence pour la personne entre la séropositivité et le sida avéré si la ou les maladies opportunistes déclarées ont des conséquences.
Les maladies opportunistes sont le plus fréquemment les atteintes pulmonaires (pneumocystose, tuberculose), neurologiques (la toxoplasmose) et rétiniennes (CMV).

Le poids de la thérapeutique

Une fois instauré, le traitement est quotidien et permanent, souvent en 2 prises par jour à heure fixe, entre 2 et 14 comprimés par jour.
L'observance et la compliance au traitement sont importantes pour éviter l'échappement au traitement (le virus développe une résistance).
Les effets secondaires du traitement peuvent être importants et nécessiter des traitements adjuvants :

• Les troubles digestifs : nausées, diarrhées, vomissements peuvent être diminués par des traitements supplémentaires.
• La fatigabilité liée au fait d'être porteur d'une maladie chronique et dans certains cas au traitement.
• La lypodystrophie est une modification de la répartition des graisses qui change l'aspect corporel et a un impact sur l'image de la personne.
  Ces effets indésirables et leurs conséquences sur la vie quotidienne et professionnelle sont très variables d'une personne à l'autre et peuvent aussi varier pour une même personne, selon les périodes.
• En ce qui concerne les conséquences psychiques :
  il n'y a pas plus de décompensation psychiatrique que dans la population générale des malades atteints de pathologie chronique.

Il faut tenir compte des difficultés liées à la coexistence éventuelle d'un passé de dépendance aux substances psychoactives et à leur prise en charge thérapeutique.

3/ les compensations

Le traitement antiviral

Il existe des recommandations nationales qui donnent un cadre pour les prescriptions antirétrovirales. Le traitement initial ou les changements de traitement antirétroviral sont prescrits par un médecin hospitalier, spécialiste. Le renouvellement de traitement peut être effectué par un médecin généraliste.
Les « fenêtres thérapeutiques » (interruptions temporaires de traitement) sont parfois (rarement) indiquées pour soulager le patient ou modifier un traitement devenu inefficace par résistance.
Les classes thérapeutiques utilisées sont :

• les inhibiteurs de la transcriptase inverse du VIH (inhibiteurs nucléosidiques et non-nucléosidiques)
• les inhibiteurs de la protéase du VIH.

Un tableau des spécialités peut-être consulté sur « Remaides » n°45-2002, revue distribuée par AIDES.

Les autres traitements

Les thérapies d'accompagnement : antiémétiques, antidiarrhéiques, myorelaxants luttent contre les effets secondaires
Les thérapies curatives ou prophylactiques des maladies opportunistes s'ajoutent au traitement antirétroviral ( par exemple, cotrimoxazole : bactrim)
La kinésithérapie, la diététique, la psychothérapie sont souvent des thérapies d'appui importantes.

Prise en charge pluridisciplinaire

Il y a nécessité à constituer un réseau partenarial autour de la personne avec des acteurs médicaux, paramédicaux, sociaux, associatifs.

4/ retentissement dans la vie courante

Pour la personne elle-même

L'amélioration de la thérapeutique bouleverse le regard vis à vis du VIH. La possibilité de passer du stade maladie au stade séropositif « maîtrisé » rend possible la construction d'un projet de vie là où il n'existait plus aucun futur. Ce bouleversement est radical et porteur de beaucoup d'espoir de réinsertion socio-professionnelle.
Il y a obligation d'organiser son quotidien selon des horaires de prise médicamenteuse stricts, de réveil fixes et de périodes éventuelles de fatigue. Il faut aussi respecter une hygiène de vie avec activités physiques, alimentation hyperprotidique, bon sommeil. Il peut être difficile de s'adapter à ces contraintes qui modifient le rythme de vie.

Retentissement social et familial

Le VIH est souvent lié à un état de précarisation. Il faut lutter contre les discriminations, se battre pour avoir l'accès aux soins, au logement, à la formation, à l'emploi alors que très souvent les revenus sont minimaux. L'image de la maladie est négative, associée à l'homophobie et à une maladie « punition ».
L'accès à une mutuelle, à une assurance n'est que très récent.
La famille, l'entourage n'échappent pas aux représentations mentales habituelles de cette « mauvaise maladie », des non-dits et des a-priori qui l'accompagnent. Le rejet est fréquent. Plus des 3/4 des malades vivent seuls.
Les personnes contaminées plus récemment, du fait des thérapies rapidement mises en route avec efficacité, vivent moins cette marginalisation.

5/ la personne en situation de travail

Des représentations fausses sur les modes de contamination ont amené à exclure a priori certains métiers.
Il faut lutter contre ces idées fausses sur les modes de contamination.
L'exclusion professionnelle peut venir de l'entourage à la suite du diagnostic annoncé par le salarié. Les comportements de rejets, discrimination, peuvent être combattus par une dédramatisation reposant sur l'information.
Le salarié peut avoir des difficultés à organiser son suivi médical.
La personne séropositive ou atteinte de SIDA sous traitement est dans un état stable. Les aléas sont seulement liés aux périodes de changement de traitement ou aux phases aigües des maladies opportunistes.

6/ rôle du médecin du travail

De nombreuses idées reçues subsistent et on peut dresser une liste des métiers « faussement interdits » en terme d'orientation pour personnes séropositives.

• cadres en charge de responsabilités, en raison d'absences possibles
• métiers de la restauration et métiers de bouche en raison de la fatigue, du contact avec le public et du fantasme du « risque de transmission par le biais des aliments »
• le secteur de l'éducation et de l'enfance en raison du fantasme du « risque de transmission auprès des enfants »
• le secteur médical, pour les mêmes raisons invoquées
• le secteur du bâtiment et des travaux publics et plus largement les métiers physiques à cause de la fatigue
• les métiers avec contraintes relationnelles et de communication car les personnes séropositives seraient « dépressives »

Il est essentiel de dire qu'il n'y a aucune contre indication pour l'exercice de ces métiers. Il est nécessaire de se dégager de ces représentations et de gérer l'aptitude au cas par cas, en fonction des contraintes du poste et de la réalité des risques professionnels.

Si l'exercice de la profession comporte des obligations ou des recommandations vaccinales, il convient d'évaluer, pour chaque vaccin, le rapport bénéfice/risque en fonction de l'état de santé et de la situation professionnelle, si nécessaire en liaison avec des services spécialisés.

Dans le cadre de déplacements professionnels internationaux, certains pays demandent, parfois pour des missions longue durée, mais c'est très rare pour les déplacements de courte durée, un test de dépistage VIH. Le site http://www.aidsnet.ch/immigration/f/ est une première source d'information utile à ce sujet.

Il faut évaluer les risques professionnels et la situation de la personne.
Le diagnostic médical ne permet pas une évaluation de la situation de handicap dans sa globalité. Elle varie avec le stade évolutif, les thérapeutiques ainsi que du fait de la confrontation de l'individu avec son environnement.
Le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne et en milieu de travail apparaît comme un des éléments déterminants pour permettre l'appréciation du handicap. Les répercussions sociales et/ou l'environnement social sont aussi à apprécier dans cette démarche.

En ce qui concerne le certificat médical à destination de la COTOREP, le médecin ne doit pas uniquement renseigner la rubrique « déficience du système immunitaire et hématopoïétique » mais enrichir son diagnostic en complétant l'ensemble des rubriques et en mentionnant tous les éléments paracliniques, les signes fonctionnels, l'état général et les conséquences précises médicales, physiques et psychologiques dans la vie quotidienne et professionnelle.

Pour lutter contre les comportements discriminants et de rejet, le médecin du travail peut assurer un rôle d'information si besoin et avec l'accord de la personne concernée auprès du collectif de travail pour faciliter son acceptation.

Dans son rôle de conseil sur les mesures facilitant l'employabilité et pour l'adaptation des postes de travail, il prendra en compte la fatigabilité, les contraintes et les effets secondaires liés à la thérapeutique et aux affections opportunistes. Toutes les mesures habituelles d'incitation et d'aménagement sont à utiliser en fonction des besoins d'adaptation en particulier celles qui permettent l'aménagement organisationnel du temps de travail (cf. « inapte au poste que faire ? » ).
En général, un poste adapté l'est pour longtemps car la personne est stable sous traitement (même si des périodes d'hospitalisation liées à des affections opportunistes surviennent).
Le médecin du travail instaure un suivi médical particulier, en liaison avec l'équipe médico-sociale en charge du salarié, avec promotion de la visite spontanée et création d'un climat de confiance en insistant sur la confidentialité et son indépendance.

7/ les commentaires de Cinergie

« Le handicap SIDA » n'a rien de commun avec les autres handicaps : il est plus discriminant et porteur de représentations spécifiques auxquelles n'échappent pas les professionnels de l'insertion et du maintien.
Plusieurs enquêtes, menées par AIDES ont pointé sur cette discrimination :

• dans l'enquête « VIH et emploi : le point de vue de l'entreprise » 100% des employeurs interrogés disent ne pas donner suite à un entretien d'embauche durant lequel une personne mentionnerait sa séropositivité au VIH.
• dans le baromètre 2000 AIDES/IPSOS, 63% des répondants sont sans emploi et 68% d'entre eux souhaitent reprendre une activité professionnelle, 28% ont été licenciés ou ont démissionné à la suite d'un refus d'adaptation du poste ou de pression exercée sur eux.
• un sondage réalisé le 14 mai 2001 par AIDES auprès d'un échantillon de 1000 personnes classe le VIH /SIDA comme la maladie la plus discriminante (56%) contre 16% pour le cancer et 32% pour les maladies mentales.

Lors du retour à l'emploi et/ou lors de l'insertion professionnelle, l'incertitude face à l'avenir reste présente :
combien de temps le traitement va-t-il fonctionner ? les effets secondaires seront-ils compatibles avec la vie professionnelle ?
L'inquiétude face à la perte des ressources habituelles (AAH, pension d'invalidité) et la peur de ne pas pouvoir assumer les contraintes de la vie professionnelle ébranlent la confiance des candidats à la réinsertion.

La maladie, souvent, ne permet pas une adhésion au dispositif classique de réinsertion. Nous recommandons, pour éliminer ces freins, des actions « passerelle » de retour à l'emploi et le maintien de l'AAH dans les mêmes conditions que le RMI lors de la reprise d'activité.

Le médecin du travail n'échappe pas aux représentations discriminantes qui accompagnent le SIDA. Il doit en prendre conscience, les dépasser et surtout veiller à ce qu'elles ne l'entraînent pas vers des prises de décision excluantes fondées sur de fausses analyses des risques.

Pour en savoir plus

Références bibliographiques

• « Prise en charge des personnes infectées par le VIH - Recommandations du groupe d'experts - rapport 2002 »
  sous la direction de J.F. DELFRAISSY - République française, Ministère de la santé et de la famille et des personnes handicapées
  Med.Sciences Flammarion
• « VIH et emploi en Europe, compendium des bonnes pratiques » - novembre 2002
  http://www.aides.org/illustration/5/623.pdf
• « Surveillance du sida en France situation au 31 mars 2002 » in BEH, n° 27/2002 - 2 juillet 2002
  http://www.invs.sante.fr/beh/2002/27/index.htm
• VERNAY-VAISSE C. , ENEL P. , BENDIANE M.-K. , REY D. , CARRIERI M.-P. , OBADIA Y. ; « Facteurs associés à la découverte de la séropositivité au VIH à un stade d'immuno-dépression avancé » in BEH, n° 15/2002 - 9 avril 2002
  http://www.invs.sante.fr/beh/2002/15/index.htm
• « Remaides » brochure diffusée par l'association AIDES sur les thérapies actuelles, n°45, 2002
  http://www.aides.org
• LOT F.1, MIGUERES B. , YAZDANPANAH Y. , TARANTOLA A. , ABITEBOUL D. , DOMART M. , BOUVET E. ; « Séroconversions professionnelles par le VIH et le VHC chez le personnel de santé en France, le point au 30 juin 2001 », in BEH, n° 12/2002 - 19 mars 2002
• « Ethique, sida et société. Rapport d'activité du Conseil national du sida. » Tome IV 1999-2000 FRANCE. Conseil national du sida, Paris, La Documentation française, 2002; 290 pages
  http://www.ladocumentationfrancaise.fr/brp/notices/014000764.shtml
• « Le monde du travail face au VIH/SIDA » in n° spécial du Journal du sida et de la démocratie sanitaire, juillet 2001, Arcat Sida diffusion BP90 75961 Paris Cedex 20
  http://www.arcat-sida.org/
• « Les tensions actuelles entre VIH et emploi » in Sciences Sociales et Santé 2001 ; 19 :43-66
• « Prise en charge thérapeutique des personnes infectées par le VIH - Recommandations des groupes d'experts - 1999 »
  http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/sidahop/index_delfra.htm
• FABRE G., TCHOBANIAN R., DECLERQ B.- « VIH et emploi à l'heure des multithérapies : les usages du secret professionnel en milieu de travail » CNRS/ANRS Aix en Provence
• EFE-MINKOUE C. « SIDA, professionnellement incorrect ! Ou quelles représentations recouvrent la pathologie à VIH / SIDA pour les personnes porteuses du virus et pour les acteurs de leur insertion professionnelle sur le département du Rhône ? » mémoire de DU Rennes, 2001
  http://www.uhb.fr/ccb/BASES/4decouv/2lefesid.htm

Ressources

• Conseil national du SIDA : http://www.cns.sante.fr
• Association de recherche, de communication et d'action pour l'accès aux traitements : ARCAT-SIDA : http://www.arcat-sante.org
• Le réseau des centres régionaux d'information et de prévention du SIDA, CRIPS, en ligne, des bases de données, sur place, tous les documents en consultation ou en prêt : http://www.lecrips.net/reseau.htm
• Base de donnée européenne sur le sida et l'infection à VIH : http://www.edoa.org
• VIH et immigration : http://www.aidsnet.ch/immigration/f/
• Sida-Info-service : http://www.sida-info-service.org

Associations

• www.vih.org Portail d'accès aux Associations françaises de lutte contre le sida
• AIDES, http://www.aides.org
• ARCAT-SIDA, http://www.arcat-sida.org

Fiche publiée dans EchoCinergie N°13 - Février 2003